Ictus e Alzheimer – Il ruolo delle associazioni nelle neuroscienze: un binomio fondamentale
Tratto dall’articolo pubblicato da Panorama della sanità – informazione e analisi dei sistemi di Welfare.
“Varese Alzheimer è un’associazione attiva sul nostro territorio dal 1995, formata da persone affette da demenza, familiari, operatori socio sanitari e volontari con lo scopo di aiutare le persone affette da demenza e le loro famiglie nella vita quotidiana, migliorarne la qualità di vita e promuovere la dignità della persona attraverso l’assistenza, la formazione, l’informazione e le manifestazioni sociali” racconta Delodovici “Svolge attività per i pazienti come le valutazioni neuropsicologiche con valutazione clinica del problema di memoria e formulazione di una diagnosi orientativa del disturbo, con monitoraggio nel tempo dello stesso; organizza i Circoli della Memoria, centri riabilitativi e ricreativi per i disturbi di memoria lievi, dove vengono insegnate strategie che possono modificare il modo di gestire le informazioni, con training di tipo non farmacologico, attività di Psicomotricità, Pet Therapy, Arteterapia, Musicoterapia e Terapia Occupazionale.”
L’attività di supporto alle famiglie avviene in diverse modalità: tramite uno sportello telefonico per fornire informazioni pratiche e dati aggiornati sulle risorse presenti sul territorio, chiarimenti su pratiche di invalidità o richiesta di presidi e offre un centro di ascolto, con l’attivazione di gruppi di mutuo aiuto per i familiari guidati da un operatore opportunamente formato. “Sono forme di aiuto che nascono dall’esigenza dei familiari di capire meglio la malattia, confrontarsi sui problemi quotidiani dati dalla convivenza con un malato affetto da demenza al fine di aiutare i partecipanti (familiari, amici, operatori coinvolti nella cura di persone malate di Alzheimer) ad uscire dal tunnel dell’impotenza” spiega Delodovici “Vengono anche offerti ai familiari colloqui di sostegno psicologico individuali, di counseling con uno psicoterapeuta ed è stato attivato un Alzheimer cafè, luogo di incontro e socializzazione”.
A livello scientifico i vantaggi sono dati dalla possibilità di collaborare con il mondo accademico. “Nel nostro caso si è riuscita a creare una forte sinergia con l’Università dell’Insubria e con il corso di laurea in Educazione Professionale. Grazie a questi accordi gli studenti possono fare progetti, tesi di laurea ed effettuare il tirocinio formativo curriculare presso l’Associazione” racconta Delodovici “L’Associazione è inoltre partner di Ascolom – Associazione della cooperazione lombarda – nel progetto STAR-Ci. Si tratta di un progetto che sviluppa un programma di assistenza per i soggetti affetti da demenza all’interno del proprio nucleo familiare, al fine di migliorare la qualità della vita del paziente e dei suoi familiari utilizzando il protocollo di assistenza STAr-C, ideato dalla Prof. ssa L. Teri dell’Università di Washington. Un’altra opportunità di collaborare con le neuroscienze è data da iniziative quale la raccolta dati sui bisogni delle famiglie e dei caregiver, finalizzate a valutare l’efficacia degli interventi in atto, dati oggetto di pubblicazioni o comunicazioni congressuali e che vengono tuttora raccolti per un progetto analogo coordinato dall’Istituto Superiore di Sanità. Un progetto che potrebbe aiutare a formulare progetti di aiuto a livello nazionale.”