Progetto

Indagine conoscitiva sull'impegno delle famiglie e sui carichi economici

Compilazione di un questionario specifico che evidenzierà impegni di tempo ed economici delle famiglie e registrazione dei dati in un data - base che verrà pubblicato ed inviato alle Istituzioni


L'Associazione Varese Alzheimer da anni offre un servizio gratuito alla cittadinanza, creato per valutare i disturbi cognitivi per mezzo di tests adeguati. Sulla base di tali tests vengono identificati i casi di AD anche in fase relativamente precoce e contemporaneamente vengono evidenziati alcuni problemi, sia di tipo strettamente sanitario (risultati dei tests, farmaci, ecc.) sia i carichi assistenziali ed alcuni aspetti sociali.

E' noto che la demenza di Alzheimer (AD) comporta un compito molto oneroso per le famiglie e per i caregivers, sia quando il malato è assistito in famiglia sia quando è ospite di Centri Diurni Integrati od altre strutture.
L'assistenza continuativa, quasi sempre di durata indefinita o quanto meno pluriennale ha ovviamente pesanti riflessi psico-sociali sulle famiglie e sui caregivers ma, oltre a ciò, ha un impatto economico non indifferente, alla cui composizione concorrono non solo le spese vive, ma anche le spese indotte, quali la perdita di ore lavorative o la riduzione, talvolta rilevante, delle attività in caso di lavoratori autonomi.
Un'ulteriore osservazione può essere fatta considerando il decorso della AD.
Se la gravità della demenza si incrementa, intervengono le spese per l'istituzionalizzazione che in parte devono essere ancora sostenute dalle famiglie. In ogni caso l'istituzionalizzazione non annulla il carico per le famiglie stesse, anche se questo può ridursi ad un mero impegno economico (che tuttavia può essere consistente) e psicologico.
Non trascurabile è inoltre il carico della AD sui caregivers che notoriamente vengono posti in condizioni di stress e sono a rischio di processi depressivi che spesso comportano l'assunzione di farmaci che contribuiscono sia pure indirettamente, al complesso dei costi della malattia.

La AD è una malattia molto dispendiosa anche in termini di puro costo economico, se confrontata con l'infarto del miocardio ed il cancro.
Ad esempio in Inghilterra si è stimato che il costo diretto totale della AD è compreso tra i 7 ed i 15 miliardi di sterline all'anno (Lowin e Coll., 2001), ed il rapporto della Giornata Mondiale sulla Malattia di Alzheimer 2010 indica che i costi globali per la malattia rappresentano l'1% del PIL mondiale (ICAD; 2010).
Una stima dei costi della malattia di Alzheimer non può inoltre prescindere dalla valutazione dei costi indiretti (principalmente il valore del tempo attivo perduto dai pazienti e dai caregivers ed il valore delle vite perdute prematuramente).
E' spesso difficile per i caregivers quantificare il tempo occupato nell'assistere il loro caro, lontano dalle loro attività, ed è difficile quantificare un costo per la valutazione di questo tempo.

In Italia il costo medio annuo per paziente dell'assistenza del malato di Alzheimer assistito al proprio domicilio è risultato di euro 41.015,10 di cui soltanto il 9% a carico del Servizio Sanitario Nazionale (Gambina e Coll., 2003). La spesa per il Sistema Sanitario Nazionale, pur essendo ingente, risulta anche molto pesante per le famiglie, che impegnano energie fisiche, psichiche ed economiche per assistere il loro congiunto.

Una delle indagini più accurate dopo quelle del CENSIS del 1999 e del 2006 riguardante i costi sociali ed economici della AD è stata presentata nel 2007 (Vaccaro 2007) e si è focalizzata sui caregivers (401 persone selezionate dall'AIMA) ed ha analizzato:

  • le condizioni dei malati
  • il carico assistenziale;
  • il sistema delle cure;
  • i bisogni e le aspettative;
  • i costi sociali
Semplificando, i costi della AD possono essere classificati in:
  • diretti
  • indiretti
  • intangibili

Il problema dei costi della malattia costituisce un argomento cruciale dati l'incremento della prevalenza della malattia e la previsione di un suo notevolissimo aumento negli anni futuri, collegato anche all'invecchiamento della popolazione.
In tempi recenti sono stati pubblicati oltre 1.000 contributi che hanno analizzato la situazione socio-economica correlata alla AD. Questa dipende da numerose variabili, che sono altresì differenti nei vari contesti in cui sono state prese in considerazione.

Poiché, a nostra conoscenza, mancano dati aggiornati sui costi della AD nella Provincia di Varese, abbiamo ritenuto utile promuovere un'indagine conoscitiva accurata dei costi della AD nella nostra provincia. Si è attuata una ricerca informativa preliminare per individuare la maggior parte degli aspetti assistenziali della malattia e si sono attuate interviste con i familiari e con i caregivers, onde testare la fattibilità di un'indagine estesa alla maggior parte degli aspetti socio-assistenziali, basata sulla compilazione di una scheda esaustiva. Accertata la fattibilità sia delle interviste sia della compilazione di una scheda molto particolareggiata, si è provveduto a creare un programma informatico inteso a creare un database dei dati, dal quale si potranno estrapolare tutti gli elementi di interesse, non solo dei costi assistenziali ma anche dati riguardanti la malattia, in modo da poter incrociare tutte le informazioni, le quali ovviamente saranno messe a disposizione delle Autorità Sanitarie ed Istituzionali.

I risultati di una tale indagine potranno sicuramente costituire la base per interventi socio-assistenziali diretti verso la malattia.
Questa ricerca è attualmente in corso.
(Prof. A. V. Bono)